Наше руководство – президент, правительство – должно рассмотреть вопрос о выделении средств для приобретения этого лекарства

Несколько месяцев тому назад я получил просьбу отчаявшихся родителей помочь собрать недостающие деньги, чтобы купить лекарство Zolgensma, которое стоит около двух миллионов долларов. Одного его укола достаточно, чтобы спасти ребенка, больного спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 типа, но этот укол должен быть сделан до того, как ребенку исполнится два года. Я это письмо опубликовал на своем сайте без особых надежд… и ошибся. Деньги были собраны! Это было что-то для меня совершенно неожиданное и бесконечно радостное. Ребенка спасли – вы, приславшие столько, сколько могли.

Прошло небольшое время и я получил вторую такую же просьбу. И все повторилось с тем же результатом. Спасен был второй ребенок.

Потом я получил еще просьбу… и еще… и еще. И я написал на своем сайте, что больше не могу, что эти повторяющиеся просьбы о деньгах в конце-концов вызовут отторжение моих читателей и зрителей, которые так щедро откликнулись на первые просьбы.

Насколько я знаю, в стране у нас поражены этим смертельным недугом порядка двух тысяч детей. Если помножить 2000 (количество детей, больных СМА 1 типа) на 2 000 000. (стоимость одного укола), то получится 4 000 000 000 – четыре миллиарда долларов. Это, конечно, большая сумма. Но, как мне кажется, наше руководство – президент, правительство – должно рассмотреть вопрос о выделении средств для приобретения этого лекарства.

Я не знаю, можно ли на раннем этапе беременности определить, что плод поражен СМА. Если можно, то следовало бы рекомендовать такого ребенка не рожать, либо, если рожать, брать на себя ответственность на приобретение лекарства. Но тех детей, которые уже рождены и живут, надо спасать.

Несмотря на мои опасения, я все-таки решаюсь опубликовать еще одну просьбу, но при этом предупреждаю – она последняя, больше позволять себе быть в роли собирателя средств для детей, больных СМА, я не могу.

Итак:

Зовут девочку: София Жагунь.
Ее возраст: 9 месяцев.
Болезнь: СМА 1 типа.
Лечение: в Израиле получила 4 укола СПИНРАЗЫ. Это лекарство приостанавливает развитие болезни, но не вылечивает, в отличие от ZOLGENSMA.
Состояние ребенка: тяжелое. Слабеет, накапливается мокрота, с трудом дышит. Словом, угасает.
Куда перевести деньги: Карта в Сбербанке: 5336-6903-7487-9338.

Дальше все зависит от вашего решения.

С надеждой и благодарностью,

Владимир Познер