Несколько минут тому назад я получил это письмо. Публикую его в надежде, что оно вызовет отклик.
С уважением и благодарностью,
Владимир Познер.
–––
Здравствуйте, Владимир Владимирович!
Вам пишет Шестакова Елена. Мне 26 лет. Живу в Москве. Буду очень благодарна и признательна Вам за прочтение моей истории.
13 октября 2018 года произошло самое радостное событие в моей жизни – родилась доченька Ирина. Но, к сожалению, когда Ирише исполнился годик мы узнали, что она страдает очень редким и тяжелым генетическим заболеванием – спинальная мышечная атрофия (2 тип) или СМА. Болезнь вызвана отсутствием гена SMN (survival motor neuron), отвечающего за выработку важного белка. В результате, происходит нарушение работы мышц, к ним не поступают импульсы. Это приводит к прогрессирующей атрофии мышц. Ириша умеет только сидеть и переворачиваться, но никогда не сможет стоять и ходить. Так как болезнь все время прогрессирует, со временем Ириша утратит даже эти физические навыки. В конце — сил лишаться мышцы, отвечающее за дыхание и глотание. При этом интеллект при СМА полностью сохранен.
Ириша умная и активная девочка. Мы, как родители, не можем смириться с тем, как будет увядать наша доченька, и боремся за ее жизнь!
Еще несколько лет назад болезнь Ириши была неизлечима, но не сегодня. Препараты, разработанные для лечения СМА, уникальны. И их стоимость очень высока. Сегодня в мире зарегистрировано два препарата для лечения СМА:
— Нусинерсен или Спинраза (SPINRAZA): приостанавливает развитие болезни. Терапия – пожизненная! В первый год делается 6 инъекций (укол в спинной мозг), а затем 3 инъекции в год постоянно в течение всей жизни. Стоимость одного укола составляет порядка 8 млн. руб. Препарат зарегистрирован в РФ в августе 2019 г.
— Золгенсма (ZOLGENSMA): излечивает болезнь (исправляет генетическую поломку – причину болезни), вводится 1 раз в жизни и только до 2-х лет! Стоимость препарата согласно имеющемуся у нас счету из клиники the Children’s Hospital of Philadelphia составляет 2,125 млн. долл. США (стоимость фиксирована, от производителя). По курсу на начало 2020 года – около 150 млн. рублей. Препарат пока не зарегистрирован в РФ.
Ввиду того, что препарат Золгенсма излечивает болезнь, является более современным и эффективным, мы мечтаем провести лечение Ирише именно этой генной терапией. Помимо этого, так как препарат делается 1 раз в жизни, это более экономически оправдано.
К сожалению, Золгенсма недоступен нам по финансам. Я закончила Финансовый университет при Правительстве РФ, учусь в аспирантуре. С 2016 года – работаю аудитором в компании Deloitte. На данный момент – в отпуске по уходу за ребенком. Наш папа – Шестаков Дмитрий Андреевич. Закончил Уральский Федеральный университет. На данный момент – директор московской школы No460.
Мы также не можем рассчитывать на оплату лечения за счет бюджетных средств. Об этом можно узнать в СМИ. В частности, история Ириши и других малышей СМА была опубликована в Новой газете — No 33 от 30.03.2020.
В связи с этим нами были организован самостоятельный сбор средств на лечение Ириши. Нас поддерживает благотворительный фонд – «Мариам». На 4 апреля 2020 года на лечение Ириши самостоятельно нам удалось собрать уже 51,2 миллиона рублей.
На сегодня существует уже несколько историй об успешном закрытии сборов на лечение малышей СМА по всей России (Рубцовы, Тишунины, Дмитриенко, Новожиловы, Сырцевы, Катковы). Из хороших новостей: теперь лечение препаратом можно провести в России. Малыш Захар Катков первым в России получил лечение в Москве 2 апреля 2020 года.
Ирише 1 год и 5 месяцев. Так как препарат применяют строго до 2-х лет, у нас осталось немного времени. Трудную ситуацию осложняют также внешние факторы. Мы понимаем, что сумма, требуемая на лечение Ириши, является очень большой. Но мы делаем все, чтобы спасти жизнь своего ребенка. К сожалению, беды происходят в каждых семьях. Однако жизнь Ириши можно спасти и обеспечить ее полноценное физическое развитие и здоровье.
Владимир Владимирович, для нашей семьи – вы пример. Мудрости, человечности, справедливости. Мы были бы очень признательны Вам за посильную помощь и информационную поддержку нашей истории. Наша история – сложная, из жизни простой московской семьи.
От всей души благодарим вас за внимание и помощь, желаем крепкого здоровья и благополучия!
С уважением и надеждой на помощь, Елена Шестакова
P.S. Готовы предоставить все необходимые документы. История Ириши представлена в социальных сетях:
Instagram: Facebook: Vkontakte
Сайт Ириши:
Сайт Фонда Мариам:
Телефоны родителей: Папа (Шестаков Дмитрий Андреевич) + 7 (917) 508 46 88 Мама (Шестакова Елена Дмитриевна) +7 (916) 062 97 40
